葉桜の「日々是好日」

アクセスカウンタ

zoom RSS 「満足透析」を目指して

<<   作成日時 : 2009/04/08 01:31   >>

面白い ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 18

あー、また嘘つきになっちやいました。火曜日中に新記事アップと書いたのに
もう水曜日〜

実は、昨日も今日も朝から夜まで、ほとんど家にいませんでした。
仕事は落ち着いてるんですが、プライベートでちょいと立て込んで
おりまして。松江行き、大丈夫かな〜とヒヤヒヤしましたが、何とか
山場は越えました。

そんなこんなでバタバタしている間の「隙間時間」を利用して、
「しっかり透析のヒケツ」を最後まで読み通しました。
とはいえ、私の弱い頭では、まだしっかり理解が出来ていないところもあり
今後も繰り返して読むと思います。

このご本を読んで、ますます週4や連日透析への憧れが強くなりました。
HDPのこと、どれだけのドクターやスタッフがご存知かわかりませんが…
私は週3回、5時間透析なので、3×3×5=45で、理想の70以上には
全く足りません。週4回なら4×4×5=80になるんですが。

昨年の夏、税理士試験を受ける時に変則的に月、火、金、土という
透析を受けたことがありますが、この時も「週4回やってる人は
うちにはいないし」とか、「保険で14日以上は出来ないから」とか
言われたことがあります(F先生ではなくて、その日にお当番だった
M先生にですが)
何とか月、火、金、土を了承してもらったものの、3時間と5時間の
組み合わせでとか言われてしまうし〜 強引に4時間と5時間の
組み合わせにしてもらいましたが。

うちの施設は(身贔屓ではないですが)そう悪い透析をしている施設では
ないんですが、それでも週4の話を持ち出すと、こんな感じです。
いわんや、いわゆる「その日暮らしの透析」が蔓延している施設では
週4どころか「時間延長は除水の多い人だけ」なんて考え方しか
出来ないケースも多いでしょうね。

ほとんどの施設では「週3回、4時間、血流200ml/min」で「足りている」と
しているのでしょうが、生体腎から比べたら遙かに足りないのは勿論、
体格の大きな人も、小柄な人も一律これってどうよ?と不思議に思います。
(前の施設では、珍獣の私以外はほぼ一律の条件でした)

今の施設では、週4はともかくとして、その他についてはほぼ希望通りの
透析をしてもらえてます。水についても「このように浄化している」という
パネル?もドーンと貼ってあります。一人一人、透析条件は違うし、
スタッフ丸投げではなく、きちんとF先生が患者を診てらっしゃいます。
元々、5.5時間でもOKという返事をもらっての転院なので、私が希望すれば
時間延長は可能でしょう。血流300になってから、何となく5時間のままですが。
何せアルブミンに関しては「3.3の女」を返上できずにいるため、なかなか
透析条件を上げてと言い出しづらくて。

それでも、「まだまだ〜」「いつかはHHD」と望む私は贅沢者?

私が望むのは「満足透析」ですが、さすがにそこまでは今の施設でも
行き着きそうもないです。ただ、それに少しでも近づけるといいなとは
思います。

「しっかり食べて」「体の水分を適切にコントロールして」「しっかり透析」。
実はF先生からもよく言われてます。えーと、食べるのは一応合格(爆)
(あー、でも「その食べてる内容が不合格」という声も聞こえそうですが)
水分コントロールはまずまず?かな。「しっかり透析」については、まだ
足りないという気もしますが、Kt/Vが2.4、BUN除去率85%あるので
あとはβ2MGがもっと下がってくれるといいんですが(これは私のPD由来の
慢性炎症も連動してるので、何とも言えませんが)

で、

更に私に付け加えられてるのは「しっかり運動すること」(笑)

「しっかり食べると、どうしても体重が増えます。それを脂肪にしないで
筋肉に変えること。そのためには有酸素運動だけでなく、筋トレも
加えた方がいいです」

これはF先生から言われてることなんですが、私の運動不足を
見抜かれてしまってるような。ブートキャンプはまだ脱退してないけど
最近、サボリがちなので、ビリー隊長からブッ飛ばされるかしらん?

とまあ、私の場合は幸いに良い施設と良いドクター、スタッフに
恵まれていますが、どこの施設もがそうではないですよね。
このご本を読まれた方が、その施設で得られるだけの「良い透析」を
目指して、そしてそれが叶えられるといいのですが。

また、多くの医療関係の方にも読んで頂き、「透析時間は短いほうがいい」と
思ってる患者が全てではないことや、「食事制限すれば透析時間や
回数は少なくていい」というのは、逆に余病を生んでしまう
=医療費の高騰にもなるということをわかって欲しいです。

ちなみにこのご本、昨日初めて透析室に持ち込んで読んでたら、
看護師長さんと、昨日の担当看護師さんが興味示してくれたわ♪

残念ながらF先生がいらした時に私が読んでいたのは、亭主のマンガ本で
「葉桜さんがマンガ読むの?」と、ちょっと驚いたように言われて。
私、小難しい本しか読まないように見えるのかしらん?

ちょっと前までは、かなりアヤシイ漫画なんかも読んでたのに(爆)

そりゃまあ、普段読んでるのは「所得税法」と書かれた本とか、
「茶の湯質問室」なんて書かれた本などなど、何となーくインテリちっくな
本だけども〜 私だって漫画くらいたまには読みますわよ。
ちなみに読んでたのは「鬼平犯科帳」。はい、小説が原作の漫画ね。
小説も面白いけど、漫画もたまには面白いです。

話がそれちゃったけど、本当にたくさんの人に読んで欲しいご本です。
うちの施設でも「読みたい」という人がいたら、患者スタッフ問わずに
貸し出しするんだけどな〜
あ、貸し出し用はもう一冊別に買わなきゃ。だって私の本にはサインを
して頂くもん♪

前に週2回5時間の人に、週3回にした方が良いと説明したことがありますが
(その説得が成功?して、ちょいと嬉しかったりもしましたが)
これも、私がネットやってなかったり、ブログを持ってなかったら、きっと
そのままだったかと。というか、転院してないだろうし(苦笑)
いや、今頃まだ延々とPDHD併用療法やってるかも(ぞーっ)

さて、いよいよこの週末は首を長くして待ってた松江行きです。
それまでに新記事アップが出来るかどうかわからないので、
ひとまず書いておきます。

えー、私、当日は「天璋院」みたいなカッコしてます(笑)
さすがに会場では道行きは脱ぐつもりですが。
前夜祭ではジャケットにジーンズ。結局、新しいジーンズは買いに行く
時間がないので、手持ちのものを穿いて行くことに。
「天璋院ルック」も全て手持ち。どんだけビンボーなんだか。

それはともかく〜

皆様にお目にかかれるのを楽しみにしてます〜♪

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 3
面白い
ナイス
かわいい

コメント(18件)

内 容 ニックネーム/日時
そうですね。今の施設だと長時間は難しい・・・・血流アップで、しかないけれどそれもなかなかね。
導入直後の方は3時間ですの。これ以上元気になりたい?というのはわがままなのかなあ・・・元気すぎるからこれでいいと思われているのかも(体力つけたりしてるのが逆効果?)・・・・シュン・・・

4月12日いいなあ・・・・こちらでは市の腎友会総会です。行く予定にしています。災害関係の講演会もあるし。さて衣装はなんにしようかなあ。
定額でたらと、捕らぬタヌキしてたのにまだまだなのでパンツスーツも買えてないし(笑)

ねこの母
2009/04/08 09:12
週4は厳しいですね。

裏が取れた5時間でさえ実施してくれないところが多いのですから、14回以上は、ない袖は振れないと云われれば患者としては二の句が継げませんからね。
これから先も週4は包括医療の中に取り入れられそうにもないですから、そうなるとHHDですか、これも現状は実施するにはハードルが高いですね。
green stone
2009/04/08 21:31
前の病院では、週3・4時間の その日暮らしの透析でした。
今のクリニックは、週4も出来るし、時間も長時間できます。
このクリニックが近くだったら、迷わず転院してたし、多分HHDはしなかったと思います。

ってことは・・・
HHDを決心出来たのは、前の病院のしょぼい透析のお陰?(笑)
さらりん@透析中
2009/04/08 23:36
もう読み終えたのね。私はまだなの〜。
ちょうどアレコレ多忙期と重なったし、私は透析室には持って行きにくくてね...。
やっぱり週4回にあこがれてるのね。
合併症の無い老後を送りたいものね〜(笑)

TAMU
2009/04/09 01:18
HHDでオーバーナイト。
憧れますねぇ。
介助者がいないので何時まで経っても憧れです。
まぁ、現状は6時間やってもらえるから良しです。

今日は月初めの検査結果(前・後)をもらいました。
合わせて回診なのですが、
P、Kの値を見て、悪いと小言を言って、
Htの値を見て、エポの調節をして、
『変わりありませんか。』
聴診器をあてて、お腹の触診をして終わりです。
透析後の値を見て、『もっと食べなさい』何て事は1度もありません。
とほほ。
ナイナイ君
2009/04/09 01:25
>ねこの母さん
関東圏では人口が多いことや、終電の時間の関係で3クールの病院が多く、なかなか長時間の透析は難しいケースが多いですよね。あと、送迎を利用すると、どうしても他の方をお待たせしてはいけないという気持ちにもなりますし。私ももし今の施設の送迎を利用していたら、4時間半が限度だろうなと思います。
でも、それならそれでせめて血流を上げられるだけ上げてもらえたらいいけど、これも何故か「透析のしすぎは良くない」とよくわからない理由をつけて(「しすぎは有り得ん〜」と思うのは私だけ?)却下されてしまうことが多いんですよね。

今、私の隣のベッドに導入して1ヶ月経たない人がいますが、最初から週3×4時間です。回数だけは最低3回から始めた方がいいでしょうね。不均衡も少なくなって楽ですし。

私もねこの母さんにお目にかかりたかったです。やはり私が鎌倉方面に出向く方が早いかしらん? 病院の患者会総会が19日になってホッとしてます。
定額給付金、私のところはまだ申請用紙すら届いていませんわ〜
葉桜
2009/04/09 09:24
>green stoneさん
はい、昨年一度だけ週4をお願いした時に、つくづく難しいと実感しました。土曜日はベッドは空いてるので、お金の問題だけであれば、それこそ自前で「手技料」を払ってでも受けたいところですが…まさか、週3回以上の透析をしたがる人間がいるなど、厚労省のお役人さんは思いもよらないのでしょうね。

時間単位で分けた診療点数が復活してからも、「うちは4時間が限度」という施設は今でも多いと思います。私のところは希望すれば6時間くらいまでなら恐らく出来ると思いますが(月水金2クール、火木土1クールなので)今、5時間やってるのは体の大きい男の方や、長年透析をしていて不具合の出てる人で、私のように「別段何ともないけど自ら希望して5時間」という人はいないみたいです。実は5時間でも「うーん」という感じなので、時間をもう少し延ばしてもらうこと、今考え中です。
葉桜
2009/04/09 09:31
>さらりん@透析中さん
うーん、この時間に透析中というのがとっても羨ましいわ〜 8〜9時から始めて午前1時まで×連日というのが、実は私の理想だったりします(オーバーナイトだと、ちゃんと眠れるかという心配が〜)

さらりんさんも、前の施設は週3×4時間だったんですね。私も前の施設では、主治医は5時間を指示してくれてたんですが、ベッド数が少ないのと、月水金の2クール(午前、午後のみ)しかなかったので、よほど入院患者さんが少なくて、ベッドが空いてる時しか出来なかったんです。5時間のつもりで中2日を過ごし、月曜日に「ごめんなさーい、満床になったから今日は4時間で」と言われた時はイラッとしてました。今はそのストレスがなくなってほっとしてます。

週4も長時間もOKって、凄い施設だわ〜 まあ、私も6時間なら多分OKしてもらえると思うから、あまり贅沢を言ってはいけませんが(^^;)

私も今の施設に転院できたのは、結局「よりよい透析」を求め続けたからかなと思います。でも、ネットをやってなかったら、今頃私は「血流とは何ぞや」の人だったかも??
葉桜
2009/04/09 09:39
>TAMUさん
私もバタバタしているときで、なかなか読み進めなかったので、とうとう「ゆっくり読書できる」透析室に持ち込んでしまいました(笑) 「こういう本、なかなか普通の本屋さんにはないよね、大学病院の裏の本屋さんならあるけど」と担当の看護師さんがおっしゃったので「そうなんですよね。私はネットで買ったんですよ」と答えたり。表紙を表に向けたまま、堂々と読んでましたが(爆)特にヘンな顔をするスタッフはいなかったですね。

週4、究極には連日透析、やっぱり憧れます。今は週3で元気でも、長い年数経つうちには、合併症の出方が変わると思うんですよね。
ただ今後の医療費の高騰を考えると、私個人は現役で働いている間は週4or完全中1日or連日透析、引退したら週3でもいいかなーと考えたりしてます。でも、私の現役って80代、90代まで続くかも??(笑)
葉桜
2009/04/09 09:50
>ナイナイ君さん
HHDでオーバーナイト連日透析。生体腎のほぼ30〜35%の効率が望めるので、私もこれが一番の憧れかもです。ただ、「ちゃんと眠れるか」というのが気になりますね(笑)
介助者、うちは亭主しかいませんが、この人が実は反対派でして…私の不器用さ、大雑把さを知っているため、「病院の方が安全」といって聞きません。もし、HHDを受けられるチャンスがくれば、説得したいとは思ってますが。

6時間というのは素晴らしいです。なかなかやってもらえる病院はないでしょうね。私のところは頼めばOKかもですが…まだアルブミンが低いため、言い出しにくい状態です。

私も何故か「もっと食べましょう」とは言われません(笑) アルブミンは低いですが、低い理由がわかっているからか、今の主治医も言わないし、大学病院の主治医に至っては「葉桜さんは物凄く食べる人」という刷り込みがあるようで、一切そうしたことは言いません(爆)
そういえば、昨日は「半年に一度」の透析後採血がありました。結果は明日になりますが、次の透析後採血は10月。それこそ一日千秋の思いで待つことになります(泣)
葉桜
2009/04/09 10:01
葉桜さんも、布教活動しているのですね。患者さんにもいろいろな方がおられるので、医療者の言うことは聞かないけど、患者仲間に言われると耳を貸す人もいるかもしれませんね。

ところで、アルブミン。CRPの値がどれくらいでしたっけ? 明らかに高値というわけでなくても、貧血の改善(エポ類の効果)や蛋白合成能に影響する様です。葉桜さんの低アルブミン血症は、慢性炎症による蛋白合成能の障害が主で、透析で抜けているからじゃあないのではないかと思われますが。
山羊
2009/04/09 13:25
毎回思うけど、葉桜さんのところで透析の事読むと、とにかく私の勉強不足さがよくわかります。(苦笑)
私も本は注文してるんだけどまだ手元にはありません。
私の担当の看護師さんには既に、「私が読んだら貸してあげる」って事にしてます。(笑)

ま、1番読んでほしいのは私の主治医だったりもせんでもないけど・・・。(苦笑)

私は日曜日、ちょこっとしか顔出せんかもですが、久しぶりにお会いするの楽しみにしてますねぇ〜♪
もも
2009/04/09 19:27
>山羊先生
布教活動、実は同じ病院の人と透析のことについて話すことはあまりないんですね。今回記事に書いたは同年代で、たまたま週2透析ということをお聞きして…導入時に「週2×5時間」か「週3×4時間」は最低限必要と言われたそうです。勿論、ドクターは週3を強く勧められたようですが、やはり「通院回数が少ない方」を選んでしまわれたんですよね。

そこで、「回数は多くした方が」と、その理由も一緒にお話ししたんです。そうしたら、翌月から週3に変わられました。理由といっても、単純に「生体腎は24時間動いているわけで、それにより近い方法が長い目で見て体のためにいいですよ」ということしか言ってないんですけどネ。

CRP、体調不良でなければ大体0.4〜0.5です。これよりなかなか下がらないんですね…
慢性炎症があることで、低アルブミン血症、β2MGが高め、心疾患のリスクが高くなる(らしいですね)など、困ったことだらけですが、ステロイドもそういつまでも続けられないので、暫くはこのまま様子見になりそうです。
葉桜
2009/04/09 22:23
>ももさん
いえいえ、本当に私、PDとHDの併用を始めた頃は何も知らなかったのよ〜 血流量とは何ぞや?だったし、悪寒がする理由も透析液温度なんて知らなかったし!
それを知るまで、「何でこんなに寒いんだろう」とカイロ持ち込んだり、毛布重ねがけしてもらったりしたけど、全く効果なし。ひょんなことから「それ、透析液の温度が低いんじゃないの」と言われて、聞いてみれば35.8℃。現在37℃ですが、私にはこのくらいが丁度いいです。

そっか、ももさんは担当看護師さんに貸してあげるのね。私は「貸して欲しい」とまでは言われてないので、どうしようかと考え中。うちは技士さんや看護師さんには治療内容を変える権限はないんですが…でも読んで頂きたい部分はたくさんありますね。

ももさんの先生、色々聞き及んでますが(苦笑)でも、「透析室の患者はスタッフ任せで放置、回診はほとんどなし」という病院もあるので…毎度回って来られることは「良いこと」と思いますよん。

私も久し振りにももさんにお目にかかれるのが楽しみです〜 お互い、道中気をつけて参りましょうネ。
葉桜
2009/04/09 22:23
筆不精のはこです^_^;
松江ゆきの支度ができてなくてまだ寝れません。
最近、うちの透析室は先生が二人ペアで
回診しているの。理由はわかんないんだけど。
オーバーテーブルの上に本を載せておいたら
そのうちの一人の先生が
「これ、売れてるんですよねぇ。
アマゾンで3位とか」って食いついてくれました(笑)
ここぞとばかりにおススメして、
先生も書名などメモしていたのでたぶんお買い上げいただけるかと
まぁ、でもうちのトップの首を挿げ替えないことには週4や長時間は実現不可能だわ…
是非とも山羊先生には6月のみなとみらいで
うちのトップをとっちめてもらいたいです(笑)

松江では天璋院さまにお目にかかれるのね♪
楽しみにしてまーす。
私も結局服はあるものから見繕って…
普段着慣れないものはなかなか着れないもので
ホントに普段着。
一応ドレスコードを確認しておけばよかったかしら(笑)
はこ
2009/04/09 23:57
>はこさん
おはようございます。今日はお昼に大学病院受診なので、透析は夜間です。土日と飲んだり食べたりがあるので、今日の透析時間は遅い方がいいわ(笑)

反応してくれた先生がいて良かったですね〜 そうそう、うちの場合、事務方のトップがケチじゃなくならない限り週4は無理っぽいです。何せインフルエンザ予防接種でさえ、4000円もぼったくる病院ですから。せめてずっと通院してる人くらい、お得意様価格?でもいいのにと思います(市内のクリニックリは一見さんでも3000円がほとんどなのに)

実は私もまだ持って行く物は揃えていません。「天璋院ルック」は既にホテルに送りましたが。(和装バッグに詰め込んだら手持ちで持って行けたけど、重いから宅急便で送ってしまいました)
ドレスコード、やっぱりあるのかしらん(笑) 送った着物は格式ばったものじゃないけど、大丈夫かな〜

あちらでお目にかかれるのを楽しみにしてます♪
葉桜
2009/04/10 10:25
もうつきましたか?
初対面の方とかもいらっしゃるのでしょう?

楽しいひと時をお過ごしください(嫉妬、笑)
いつかは行くぞう!!新幹線にのって!!
日本中、線路は続くよ。どこまでも・・ですものね。
ねこの母
2009/04/11 18:16
>ねこの母さん
こんばんは〜 さきほどホテルに戻りました。
初対面の方が多くて、少しばかり緊張〜f^_^;
ねこの母さんにもお目にかかりたかったです。いつかぜひご一緒に乾杯しましょう♪
葉桜@松江
2009/04/12 00:36

コメントする help

ニックネーム
URL(任意)
本 文
「満足透析」を目指して 葉桜の「日々是好日」/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる