葉桜の「日々是好日」

アクセスカウンタ

zoom RSS EPS?狂騒曲 〜ユーもミーもESPは使えない〜

<<   作成日時 : 2009/02/07 14:46   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 24

前の記事のコメ欄では、私の体調不良を色々と書き綴って、
散々お騒がせしました(反省)
新記事を起こすべきだったんでしょうが、とりあえず落ち着いてからと
思いましたので。

それにしても今回は焦りました。

今までも胃痛や軽い下痢なんてのはよくあったことで、そんなに
心配という心配はしてなかったんですね。まあ、常にEPSのことは
頭にあるので、チラリと気にはなっていましたが。

ところが今回は夜中に痛みで目が覚めるということがあって。
寝返りを打てば胃の痛みと同時にガス移動による横行結腸あたりの
痛みもあり、背中まで鈍痛が。起きてじっと座っている方が楽で
暫くそうしていたことも。

こんなこと、今までになかったんですよね。それが月曜の夜と火曜の夜
連続してありまして。

水曜日の透析では、火曜日にほとんど食べなかったということで
ブドウ糖とアミノ酸、カリウム剤の点滴をしてもらいました。
自慢じゃないけど、手術に関連した以外で、こういった「点滴」したのは
生まれて初めてかも。実は食欲がなかったわけではないですが、
(私が食欲がなくなることは滅多にありません)
EPSにしろ、急性膵炎にしろ、急性胃腸炎にしろ、まずは絶食で
様子見が基本だと思ったんですよね。診察を受けるまで。

だから透析中に昼ご飯も食べず。正直フラフラ〜

しかも、その日の血液検査のCRPは6.7という、これまた生まれて初めてじゃ
ないかと思うくらいの高値を弾き出したし。

F先生はお腹の触診をされたり、蠕動音などを聞かれた後、
「腸閉塞ではなさそうですね。白血球値がさほど高くないので、感染よりも
むしろ胆嚢や膵臓の炎症が疑わしいので、透析が終わってから
消化器内科に行ってみて下さい」と言われました。

私も便やガスが全く出ないわけではないので、イレウスがいきなり
来たわけではないとは思ったけど、イレウスの前段階だと、これらが
止まらないこともあるわけで。どーしてもそっちの方が怖かったんだけど
とりあえずは言われた通り、消化器内科へ。

この消化器内科の先生、大学病院から出向で来られてた先生で
前に大学病院で腹部エコーしてもらった時に説明してくれた先生。
勿論、多数の患者を診てらっしゃるから、私のことなど覚えてらっしゃる
わけもないですが(笑)

「相変わらず面白いヘアスタイルだなー」と思いながら(失礼。だって
男性なのにフラッパーヘアというか、天パーなのかも知れないけど
長く伸ばしてらっしゃるし)とりあえず問診。

でも、普段診てもらってるわけでもないし、症状とCRPの数値が
あまりにかけ離れている理由がわからない様子。
胃カメラは1/20に受けたばかりと話して、血液検査データも見せたけど
アミラーゼが高くないから膵炎ではないし、肝機能数値などからも
胆嚢にも恐らく異常はないだろうが、詳しくはCTを撮らないと
わからないとのこと。

結局、その日は多少状態も良くなりかけていたので「様子をみます」と
帰りました。CTをその場で撮ってもらうことも出来たけど、
金曜日に珪先生に診てもらうつもりでいたので、その時のCTを撮るだろうし
被爆のことも考えて、連日で撮りたくないわと。

ところがその日の夜くらいから徐々に楽になって、痛みもなくなり、
時々違和感のようなものはあったけど、食事も普通に出来るように。
木曜日は老先生に誘われたのでランチをお付き合いしたんだけど、
量こそ2/3程度にしましたが、しっかり食べられましたし。

昨日、金曜日の午前中は珪先生の診察を受けてきたけど、
「今まで徐々にCRPが上がっていたらEPSの疑いも大きいけど、
ここ何ヶ月か0.5程度で落ち着いてて、軽い下痢症状があった
月曜日に0.7で水曜日に6.7なら細菌感染では?」って。
それか、胃に潰瘍が出来ての炎症かもって。
「1/20にカメラやったばかりですよ」と言ったけど
「何らかの原因でたった1〜2日で出来ることもありますよ」って。

確かに月曜日の透析前、空きっ腹にロキソニンと胃薬を
放り込んだけど。でも、今までそれで胃が痛くなったことって
なかったんだけど。しかもこんなに。

まあ、既にカテも抜いてるし、腹腔内に細菌や真菌が入ってくる
ことはまずないですよね。結核でもないし。
「前兆なしで(EPSが)来ることはまずないので、急激にお腹が
痛くなるようなことがあれば、EPSより腸管穿孔の疑いが」とのこと。
腸に孔? どちらかというと血管が詰まって壊死の起きる
「腸管壊死」の方が確率高そうだけど…あ、それでも孔が
空くことがあるのかしら。
大腸内視鏡は8年前にやったきりなので、全くアテにはならないけど
その時には大腸憩室はありませんでした。

とりあえずCTを撮ってもらい、「もし何か緊急事態で来てもらわないと
いけないことがあれば連絡します」と言われて帰ってきました。
今まで電話がないけど、大丈夫なのよね? 再来週が定期診察日だから
その時に行って結果を聞いてみるけど。

そういうわけで昼に大学病院に行ったから、昨日は夜間透析でした。
F先生はやっぱり「一番怖いのは胆嚢炎や膵炎などからくる炎症」と
おっしゃる。ただ、それらは消化器の先生と話した限りなさそうだし
今、痛みが落ち着いてるなら、暫く様子見しましょうと。

金曜日の夜の血液検査ではCRPは2.2までに下がり、
WBCも5700に。白血球分画も好中球の割合が減り、
全て正常の割合になってました。

今日はもうすっかり元気なのだけど。

それにしても…今、なんだかなぁ、な気分。
私はEPSを一番に恐れているんだけど、恐れすぎ?

珪先生は心配ないって言われるけど、依然私の腸管には石灰化があるし
多分、抜管手術をした時の、あのカラメル化なんかも残っているはず。
何かの拍子に炎症がひどくならないとも限らないわけで。
確かに抜管して1年半も無事に過ごせたので、今から重篤なEPSになるのは
確率的には低いのだろうけど。でもゼロじゃないと思うわ。

F先生はとっても親切に診て下さるし心配もして下さるし、
消化器症状なら、こちらで診ますとおっしゃる。
勿論、ご自身の目が届く今の施設でという意味と思います。
本当に親身になって診て下さることは昔から少しも変わってらっしゃらなくて
いつもありがたいと心から思います。

でも、お腹の症状というと、私が一番に不安に思うのは
やっぱりEPSで、これはもう「EPSのことがわかるドクター」でないと
対応できないと思うんですよね。

神経質過ぎるかなぁとも思うけど、EPSは半端なく辛い合併症だから
神経質にもなるわよ。

とはいえ、私の胸中をわかってというのも無理な話よね。

先生方も私もEPS(Encapsulating Peritoneal Sclerosis)じゃない
ESP(Extra Sensory Perception)、テレパシーや読心術が
使えるわけじゃーありませんものね(苦笑)

ところで。

月曜火曜にろくに食べなかったせいか、リバウンドして
食欲が半端ないです。昨日は透析ディナーが終わった30分後くらいから
もうお腹が空いて、帰るまで我慢するのが辛かったわ(笑)

今朝はトーストにカフェオレ、目玉焼きとウインナーとキュウリの切ったの、
昼はスープパスタ。全然足らんので、今からおやつ作ろうかな?
無性にホットケーキが食べたい気分。

色々とお騒がせしましたが、どうやらステロイド再開も入院もなく、
月曜日から仕事に出られそう。このまま痛みが復活しませんように。

わけのわからない話を長々と失礼しました。
次に書く記事は楽しいことを書きたいわ〜〜

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 4
ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!)
ナイス

コメント(24件)

内 容 ニックネーム/日時
大事にならなくて良かったですね。
私は大腸に憩室があるんです。
この3年くらいは何ともないですが、入院して絶食2週間もさせられたりしました。
食べられないのがこんなにつらいと思ったことはなかったです。
人様の顔が皆、食べ物に見えましたかから。
あっこ
2009/02/07 15:17
どこかが痛かったり気分が悪かったりすると、いろいろ可能性を考えて、それがどんどん膨らむんですよね〜。
このまま落ち着くと良いですね。(でも、なんだったのか知りたいでしょうけど)
私はCRPは正常値なのに白血球が多いんですって。
なんでだろう〜・・・?
症状は何もないので「様子見」です。
TAMU
2009/02/07 18:52
大変な思いされたんですね。
落ち着いてくれるといいですね!
痛みや体調が悪かったりすると、いろんなこと
考えて、不安にもなりますよ。
でも、親身に診て下さる先生がいらっしゃって
本当に心強いですね。。。
原因がはっきり分かるともっと気持ちが楽になるのね。
様子を見ましょうと言われる事が多いように思います。
食欲が戻ってよかったですね!!
ジャスミン
2009/02/07 19:24
>あっこさん
ありがとうございます。あのままどんどん悪くなったらどうしようかと思いましたが、おさまってほっとしました。これで無事に月曜日から仕事に出られそうです。

あっこさんは憩室をお持ちなんですね。絶食といえば、実家の母も胃切除をした時に10日くらい鎖骨下静脈からの点滴をして絶食してました。母は「点滴のせいか、それほどお腹は空かない」と言ってましたが、それでもやはり食べられないというのは辛いものですよね。
葉桜
2009/02/07 20:21
>TAMUさん
そうなんですよね〜 あれこれ考えても仕方ないと思いつつ、やっぱり最悪の状態を考えては溜息ついてみたり。特に週明けから3/12までは絶対に休めない仕事を抱えているので、この時期に入院は避けたいと思って「何とか治ってくれー」と念じてました(笑)幸いに今は元気になったので、超能力はないはずの私でも念は通じたみたい(爆)

TAMUさんは白血球が多くて、CRPは正常なんですね。私の全く逆ですが、何もないなら「様子見」になるでしょうね。白血球はかなり変動が大きいみたいで、私も何もないのにたまーに高くなることもあるようです。
葉桜
2009/02/07 20:26
>ジャスミンさん
七転八倒というほどの痛みではなかったのですが、断続的にキューッと絞るような痛みが夜中に続いて、寝てても目が覚めてたんですね。
幸いに今は何ともなくなりましたが、何か自覚症状があって夜中に目が覚めるって、もう何年もなかったことなので、かなり参りました。お腹の症状というと、つい腹膜透析の合併症を考えてしまいますしね。

今の施設の先生は本当にしっかり診て下さるので、とても感謝しています。県内の透析病院の中には「一ヶ月に一度くらいしかドクターの顔を見ない」というところもあるようですが、私のところではまずそんなことはないです。金曜日の夜も夜間透析でしたが臨時に血液検査を入れてもらえました。

結局原因はわからないままですが、ともかく食べられるようになって落ち着きました。どうもありがとうございます。
葉桜
2009/02/07 20:35
なかなか更新がないので、お忙しいのかしら〜?
って思ってましたら・・・
大変だったのですね。
でも、食べられるようになって よかったです。


私も、普段食欲満点なだけに、食べられなくなると辛いです。
食欲があるってことは 幸せなことだな〜ってつくづく思うんですが・・・
体重が増えてきたりすると、焦っちゃうんですよね〜(;^_^A
今は何とか落ち着いてますけど・・(笑)
さらりん@透析中
2009/02/07 22:51
>さらりん@透析中さん
仕事もガーッとやってましたが、体調不良もあって、なかなか更新できずにいました。今は何とか通常通りのものが食べられるようになりました。最近、ここまでの体調不良ということはなかったので、ちょっと焦りましたね。CRPも7近くまで上がりましたし。

さらりんさんも昨年秋から年末くらいでしたか、胃が痛くて食べられないとおっしゃってましたよね。普通に食べられるって、本当に幸せなことだと私も今回、つくづく思いました。
あー、でも「実質体重の増加」は焦りますわ、私も(笑)
葉桜
2009/02/08 00:38
>散々お騒がせしました

以下同文(笑)。
私めも木曜日突然リバースして散々お騒がせしました。

業病を抱える身としては葉桜さんのあれこれあらぬ事?を詮索するのはよ〜くわかります。

少しでも腹がチクリとすればガンではないかと思い、頭痛がすれば脳に悪いことでもと疑い、背中に鈍痛あれば腎臓癌を疑い、際限なく疑惑を巡らします。
挙げ句に4ヶ月前に検査した時、きっとDrが見落としたのではないか?と思ったりするわけですねえ。(笑)
まあこれは当分と云うより斎場の煙と成り果てるまで治らないでせう。(笑)

でも今回急速に炎症反応も終息傾向になり良かったでは御座いませんか。
green stone
2009/02/08 08:26
>green stoneさん
おはようございます。その後、お加減はいかがですか? green stoneさんも私と同じような状態でいらしたので、「もしかして流行ってる?」と思ったりしました。私は結局原因不明ですが、やはり今の時期はこうしたことがおきやすいのかもですね。

あれこれあらぬ事(笑) そうなんですよ〜 多分、PDの主治医などは「神経質すぎ」と思っているかと。前にもそんなことを言われましたしね。
多分、持病がなければ神経質になることもなかったと思いますが、まあその分、早めに検査をして早期発見も出来るかなと…だけど検査の見落とし、疑わないこともないですね。ああ際限がございませぬ(苦笑)

ご心配頂き、ありがとうございます。幸いに炎症反応もぐっと下がって、食欲は戻り(というかリバウンドで凄いことに)今日は天気も良くて朝から家のことを片付けてます。はい、休憩の合間に仕事してます(爆)
葉桜
2009/02/08 10:16
ご自宅を離れてのお仕事の前に症状が落ち着いたようで、良かったです。
今回は、数値も症状も、心配でしたものね、経験したことのないことがあるとそりゃあ恐れますよ。
恐れすぎなんていうことはないと思います。
今月の私も、ずいぶんとお騒がせしました。
でも、これほどまでに不安になり慎重になっている気持ち、透析室の皆さんにはなかなか理解してもらえないんですよねえ…。

それにしても、珪先生もF先生も、安心させて下さることをおっしゃってくださいますね。

そういえば、ウチの病院には、面白い髪形の先生はいないなあ…なんて。(食いつくのそこなの?ってハナシですが…)
大きな病院の先生って、たまに面白い髪形の方がいらっしゃいますよね。
お忙しすぎてそこまで気を使う余裕がないのかなあ?なんて思っていますが…。
ウチの先生は、髪の乱れ方でその日のご機嫌がわかります。
かんでん
2009/02/08 11:31
イマイチ原因が分からないのが不安ではあるけど
とりあえずはおさまってよかったです。

友達がEPSらしき症状で入院してるので、葉桜さんの腹痛+CRP上昇も心配でした。
やっぱりどうしても心配はそちらに行きますよね〜
Dr.にはその辺が分かってもらえない(特に消化器だと)のでこちらの不安とギャップがあるのかなぁと思います。

入院して絶食点滴なんてことになると、お仕事でお忙しい時期だし、ストレスがたまってホントに潰瘍ができてたかも。

そうそう、休憩の合間に仕事するぐらいが病み上がりの体にはちょうどいいのかも。(でも実際はもっと働いてるんでしょけどネ)
blue-rose25
2009/02/08 11:35
>かんでんさん
今の時期でなければ、私もさほどには焦らなかったのですが(最悪入院でもどうにかなりそうな時期なら)、明日から外での仕事ですし、責任上、何が何でも休むわけには行かないので、何としても治って欲しいと願っていました。まだ、時々胃の違和感や背中の鈍痛はありますが、ほとんど何ともないくらいまでになってほっとしています。
かんでんさんもこの度の血液検査のデータがあまり良くなかったり、炎症反応が高めだったりとご心配だったと思います。CRP、次の検査では下がっているといいですね。

珪先生もF先生もただ様子見ではなく、検査をオーダーしたりと色々手を尽くして下さるので、私も気持ちがかなり落ち着きます。

ヘアスタイルといえば、過去の入院中に当直明けで寝癖をつけたまま歩いている先生をよく見かけていました。昼間に仕事して、そのまま当直に入り、翌日も仕事。大学病院や総合病院に勤務する先生は本当に大変だと思います。
葉桜
2009/02/08 20:29
ようやく復調されたのですね。
よかったよかった。

しかし、PD経験のある方がCRPが急に高くなるとさすがに心配になりますね〜。
それにしても、細菌感染っていったいなんだったんだろう?
アロハ
2009/02/08 20:32
>blue-rose25さん
まだ本調子とまでは行きませんが、ほとんど何ともなくなったので、明日から仕事に出ようと思います。いやー、本当に焦りましたわ〜

そうそう、お友達はその後、お具合はいかがでしょうか。お友達も確か胃痛で救急に行かれたというお話を聞いていたので、胃痛が主な症状だった私も「まさか?」と焦ったんですよね。CRPも今までにない高値でしたし。5を超えたら普通入院するくらい症状がひどいのに、と消化器の先生もおっしゃってました。

今も時々胸焼けや胃もたれがあるので、やはり胃自体にも何か原因がありそうです。在宅の仕事も決算を迎えていて、かなりストレスがたまってるところにロキソニン空腹服用なんてやったから、それがいけなかったのかも?

色々ご心配をおかけしました。どうもありがとうございまする
葉桜
2009/02/08 20:34
>アロハさん
ありがとうございます。今朝はピザトーストと目玉焼きとブロッコリーにカフェオレ、お昼は鍋焼きうどんにいなり寿司2個。私にしては少なめですが、このくらい食べられたら復調といっていいですよね(笑)

そうなんですよね〜 CRPも2までなら色々な原因で上がるから、私も大騒ぎしませんが、さすがに7近くなると焦りますね。
結局原因ははっきりしないままです。細菌感染ならもっとひどい嘔吐や下痢があるはずだし…やっぱりかなり胃が荒れたのかな? 普段からタケプロンを飲んでいるんですけどね〜
葉桜
2009/02/08 20:39
あれこれあらぬことまで心配する人と、
もう心配してもしょうがないから結果を待とうと
思う人と、いろんなタイプの人がいるよね。

私は後者です。
なったらなった時。って感じかな。

ま、葉桜さんに食欲が戻ったので
それでいいんじゃない?(笑)
ゆうき
2009/02/09 00:43
痛みは出ていませんか?

私もああでもないこうでもない
って心配しちゃうかなぁ〜。
特に原因不明だと不安ですよね。
でも、あんまり心配しすぎると
それも身体にはよくないんですよね(^_^;)
roko
2009/02/09 01:02
>ゆうきさん
私は症状があって診断が決まるまではあれこれ考えてしまうけど、一旦「こうです」と言われたら、あまり考えないほうかな? 手術前でも平気な顔をしているので、亭主の母から「肝が据わっている」などと言われたことがあるわ(笑) そういえば手術の前に怖くて寝られなかったなんてこともなかったわね〜 前日までは食事OKならしっかり食べてたし。

はい、食欲はしっかり戻りました。ほとんど食べない私って、私じゃないみたいでしょ?(爆) とりあえず食欲が戻ったってことは元気になったってことよね。先週のあの痛みは結局何だったのかわからないけど、まあいいか(笑)
葉桜
2009/02/09 01:04
>rokoさん
ありがとうございます。今は大丈夫です。まだちょっと違和感みたいなのはあるけど、痛みはなくなりました。

何か自覚症状があったとき、診察を受けるまでは、私もあれこれ気にしちゃう方だけど、「これこれこうだから、手術しましょう」と言われたらかえってスッキリします(笑)

何か病気があったら怖いから検査を受けないという人もいるけど、私は検査して何か見つかったら見つかったで早く対処できるから、そっちの方がいいわーとか思ったり(笑)

そうそう、心配しすぎてストレスためて、更に他の病気を作っちゃいけませんね。あまり考え込まないのも大切なことだわ〜
葉桜
2009/02/09 01:09
CTは造影CTだと尚可だったのにねぇ。
定期的に造影CTを撮っていれば、腸壁の肥厚とか変化がすぐに掴めるじゃない?
昨日、お見舞いに来てくれたほにゃらら病院の患者、
PD8年目でやたら腹膜炎を繰り返し、仕方が無いのでHDに移行。そしたらイレウスを起こして一ヶ月食止め点滴。今はまぁ、落ち着いているけど「EPS」なんてひとことも言われないし、診断もされてない。
mamajoは素人だからわからないけど、でもねぇ、、、。
定期的に造影CTぐらいは撮ってもらってね、、、ってアドバイスしておいたけど、信じられん。

しかし、葉桜さんがこんな怖い思いをしなきゃならないこと、しかも永遠に心配しなきゃならないこと
EPSにはならなくても、こういう患者がたくさんいることを、わかっとるのかなぁ。B社。
mamajo
2009/02/09 09:44
>mamajoさん
ただいま帰りました〜 一年ぶりのフルタイム勤務+夜間透析、体が慣れるまでちょっと大変かもです。

CT、金曜日は夜間に透析を入れていたので、造影CTでもいいんですがと言ったのに、何故か単純CTでした。大学病院で透析してた時は、いつも造影CTだったんですけどね。単純CTでも撮らないよりはいいですが。

PD8年目で腹膜炎の繰り返しということは、やはり腹膜が劣化してたのかも知れませんね。そういう状態なら、定期的にフォローして行かないといけないと思うのですが…長期PDから離脱したまま、後のフォローなしという人、結構多いのではないかと思います。考えてみれば怖いことだわ。

うちはEPSを起こしたことありません、って施設もあるかもですが、イレウスが起きてもEPSって診断しなきゃそりゃ「起こしたことない」わね(苦笑)

B社、最近こそ冊子にEPSの記事を載せるようになりましたが、本当に「最近」ですもんね。
葉桜
2009/02/09 23:35
実は8年PDをやってイレウスを起こしたその女性の施設もEPSは出してません、、、ってほざいております。
mamajoはEPSを発症してないことになってるらしいわ。

今でも維持透析クリニックから他科へ紹介状を書いてもらうと
以前は「EPS」って書いてくれたのに
曰くつきの現院長は「肥厚性腹膜炎」としか書きません。
知らない先生は単なる腹膜炎って思う、というか思わせるような書き方。
いまだにEPSと認めたくないんだわね。
腹立つぅ。
mamajo
2009/02/10 10:11
>mamajoさん
PDを推進する病院や医師は、自分のところでEPS患者を出したと認めたくないところもあるでしょうが…実際にEPS患者が出ているのに「うちでEPSになった人はいないから大丈夫」なんて言ってPDを勧めているところがなければいいのですが。

以前は「硬化性被嚢性腹膜炎」と言ってましたが、今は「腹膜炎とは違う」「被嚢期以上のステージになると炎症は沈静化する」ということで「被嚢性腹膜硬化症」になったんですよね。なのに今頃になってもまだ「肥厚性腹膜炎」と書かれるとは…ヘンなプライドや意地を張ってもらっては患者が困るんですけどね。
葉桜
2009/02/10 18:49

コメントする help

ニックネーム
URL(任意)
本 文
EPS?狂騒曲 〜ユーもミーもESPは使えない〜 葉桜の「日々是好日」/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる