葉桜の「日々是好日」

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zoom RSS 明日は雪かも?

<<   作成日時 : 2008/08/15 19:46   >>

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今日は午後から雨が降ったりやんだり、晴れ間が出たりと忙しいです。
亭主は朝から遊びに出かけて、まだ帰りません。今日はバイクじゃないから
雨の心配はないんですけどね。

朝、ベーグルサンドとアイスコーヒーで朝ごはんしたんですが、どうもそれから
お腹が空かず、この時間まで何も食べていません。100ccのリンゴジュースを
飲んだだけです。体重の増え、今のところ0.2kg!(昨日食べたのは一体
どこに消えたのかしら)このまま明日まで食べなきゃマイナスになるかも。

本当は今日透析だったのを、大学病院受診があるからと明日に振り替えて
もらっているので、中2日空きです。なのにこんな状態。今日の検査もリンが
高かった上(6.0)カルシウムも高かったので(補正10.5)なんとなく食べる気が
起きなくなりました。このままだと低アルブミンに突き進みそうで怖いですが
痩せることは痩せるかな…体重は増えていないのに、何故か血圧は125/85と
高いです。どうも何かがおかしいわ。相変わらず踵の痛みというか違和感は
時々出てくるし、指の節もなんとなーく鈍痛があるし、膝も少し痛い。

個人的にはパルスよりもレグパラ希望だけど(私はカルシウム高いし)
これも副作用があったり、いつ減量するかとか色々問題があるんでしょうね。

さて、昨日の壇ノ浦での写真、アップします。

関門橋です。

画像


レストランでの食事。カロリー低めだったのでこれにしました(笑)
まだ昼前だったのに、既に売り切れのメニューや「時間がかかります」の
メニューだらけで、選ぶのが結構大変でした。

画像


亜子ちゃんと一緒に。これは日付が変わる頃に削除します。
(削除しました)

よねRさんとは5月の連休(でしたっけ)に、ももさんも一緒だった飲み会で
お目にかかって以来です。九州まで行かれると聞いていたので、
それならどこかのSAでお会いしましょうということで、出かけてきました。

で、私の後に控えている美女たちに会いに、颯爽と関門橋を渡って
行かれましたわ〜

帰りは私、高速代を節約?というか、違う道を走ってみたくて、
関門トンネルを通って、ずっと国道をチンタラ走って帰りました。
トンネルは、普通車は150円です。久し振りに料金所でお金を
払ったわ(高速ではETCです)

その帰り道の途中、ゆめタウン長府に立ち寄り、先日からここで
書いてた「サーティワンアイス」を食べてきました。

オレンジシャーベットとキャラメルリボンです。

画像


何でも8月は「雪だるまフェア」なるものをやってて、下に大きなアイス
上にキッズサイズ(だから雪だるま)というのが安く食べられるんだそうで。
でも、下に来るものはシャーベットじゃなくてアイスらしかったので
(シャーベットを下にすると安定が悪いらしいです)リンの高さがここでも
気になり。普通に「ダブルのスモールサイズ」にしました。
リン吸着剤も飲んだのに、今日のリンは6.0ってどうよ。何だかなぁ。

正直、昨日くらいですね、ゆっくり休めた?のは。
今日も病院でしたし、明日も透析日だし。
ま、ドトールのベーグルサンドがおいしかったので、そのことは
良かったんですけど。

そういえば、今日の検査での中性脂肪値は120。火曜日は210。
この差は何なんでしょ。総コレステロールは火曜日220、水曜日200、
今日222。誤差の範囲? ちなみにHDLコレステロールが98
LDLコレステロールは112だったかな?
HDLコレステロールは珪先生が処方してるエビスタの影響かしらん。

それにしてもこの時間まで、ベーグルサンド一つしか食べてないのに
ちっとも食欲がわかないのは、やっはりリンが気になるからかな。
とにかく食べると上がりそうでイヤだわ〜 でも、食べなくても上がるのが
リンなんですよね(痩せるけど、筋肉中のリンが溶けて出てくるし)
本当に困ったものです。

こんなに食欲がないのって、何年ぶりでしょ?
明日は大雪が降るかもね(苦笑)
涼しくなって丁度いいかな?

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コメント(34件)

内 容 ニックネーム/日時
ありゃ。明日は雹か?

一緒に大分まで行けばよかったのに〜。
kusakari
2008/08/16 00:36
食欲が無いのって、なんか不安よね。
検査が体に負担になっているとかいうことは?

壇ノ浦のSAは、何回寄ったか分からないくらいよく寄ったわ。
良いところよね〜。
よねRさん、会う相手の年齢が、最後に急激に上がって、気の毒だわ〜(笑)
TAMU
2008/08/16 00:42
わぁ、サーティワンのアイスクリームだぁ。
mamajoはチョコミントとレモンシャーベット。
チョコミントなんて歯磨き粉食べながらチョコレート食べてるみたいで趣味悪い?
でも、好きなのよね。

指の関節の痛み、、、mamajoの場合はヘバーデン結節、、、年配の女性に多いって言われちゃった。
mamajo
2008/08/16 08:49
昨日は透析から帰ってきて、どうしても眠くなってしまったので寝てしまいました。
お写真を見逃してしまうとは痛恨の極みです(悔)。

あ、サーティーワンアイスですね。
オレンジシャーベットがおいしそうです。
今日、ビッグスワンに出店しているので、「人生初」のサーティーワンを食べてみようと思います。

食べる食べないは別にして、食欲がないのは心配ですね。
リンが下がってくれるといいのですが…。
かんでん
2008/08/16 10:14
>kusakari先生
残念なことに?雪にはなりませんでしたが、今日は1日雨で、時には前が見えないくらい大雨になりました。やっぱり私が食べない=異常事態??
ちなみに今日は三食しっかり食べました。

そのまま大分までくっついて行って乱入できたら良かったですが(笑)私、5月のGWにもよねRさんとももさんのデートに乱入しているんですね。すっかり「乱入女」になりそうなのでやめときました〜
葉桜
2008/08/16 20:13
>TAMUさん
検査自体が体にこたえていることはないんですが(血液検査以外は腹部エコーくらいでしたし)何年かぶりにリンが6台になって、しかも乳製品を控えても6なので、すっかり食欲が落ちてしまいました。相変わらず踵や指関節、膝関節も微妙な感じですし…今日はまだPTHの結果も出てなくて、F先生もお休みでしたので(別の先生がいらしてました)来週の月曜日あたりにまた相談してみようと思います。

下りの壇ノ浦、上りの和布刈のPAは人気があるのか、木曜日も駐車場がいっぱいでた。私も子供の頃から何度もここには来てるんですよ。
もうじきよねRさんとのデートかしら? ゆっくりと楽しんできて下さいね〜
葉桜
2008/08/16 20:18
>mamajoさん
ここでサーティワンの話を書いたら、是非とも食べたくなってしまって、リンが高いというのに買ってしまいました。
チョコミント、まだ食べたことがないですが、歯磨き粉ちっくというのは、歯磨き粉にペパーミント味なのが多いから? ミントといえば、ミントティーは私も好きです。一番好きなのはダージリンのストレートティーかしら。最近はもっぱらブラックのコーヒーばかりですが。

ヘバーテン結節のお話、mqmqjoさんの掲示板で拝見して「そういう病気がある」というのを初めて知りました。指先を動かすことが多い女性=家事にこまめな女性にできるものでしょうか。だとしたら…私の指の痛みはそれとは違うかも? 単にPCのキーボードの打ちすぎとか??
葉桜
2008/08/16 20:22
>かんでんさん
私も今日の透析後は何故か異様に眠かったです。そのままあちこちに出かけたんですが、夕方帰って少し横になりました。何ともない時の方が多いですが、透析中に中途半端に寝たりするせいで、眠気が取れないことがあります。

写真、見逃されても残念なほどのモノじゃありません(笑)自称美女、自称Gカップですが、他称じゃありませんから(爆)

今日はサーティワン、行かれましたでょうか? 私も久し振りに行って、注文するのにちょっと戸惑ってしまいました。以前、よく買っていた時は甥っ子姪っ子と一緒に食べるからということで、ファミリーパックを買うことが多かったので、一人分を頼むのは…二回目くらいになると思います。

今日は三食頂きましたが、どうしてもリンのことが気になります。かといって蛋白質系を減らすと必ず低アルブミンになるので、調整が難しいところですね。謎の低リン血症になるくらい、低かったんですけどね〜
葉桜
2008/08/16 20:28
>個人的にはパルスよりもレグパラ希望だけど(私はカルシウム高いし)
>今日の検査もリンが高かった上(6.0)カルシウムも高かったので(補正10.5)
私もカルシウムが高かったですが、レグパラを飲み出してカルシウム、リン共に下がりました。
PTHを下げるためですが、先生のお話では、レグパラとホーネルを併用すると、Ca,Pも下がるだろう、と言うことで飲みはじめましたが、その通りの結果になりました。
そうそう、カルタンも飲んでます。
レグパラの副作用、食欲が落ちる、えずく、等がありますが、その通りでした。
私の担当医は薬に詳しい方ですので、信頼しています。
KUSAKARI先生に相談なされてはいかがでしょうか。
akiakane
2008/08/16 20:46
こちらではなんだかちょっと久しぶりです〜♪(笑)

私、大失敗してしまいました!!透析歴15年で初めてですっ!!
明日も休みだってことすっかり忘れてまして、明日が透析日だとばっかり思い込んでの飲み食いをしてしまい・・・・・・・。
もう何も口にできんほど肥えてしまいました。(大泣)
つってもお腹がすけば何かしら食べてしまうんだけど。
今回だけは葉桜さんに私の食欲を分けたいっ!!(いつもは分けるも何も葉桜さんの方が食欲が・・・爆)

確かに、水分にしてもリンにしても気をつけたつもりの時に高かったりすると、精神的にかなりのダメージ受けますね。
そういう時だけ、つい「何でこんな病気になったんだっ!」って悔しくなります。(苦笑)

で、えええっ!私も亜子ちゃんとの写真見逃したわぁ〜っ!!!!残念っ!!
ま、来月にでも見せてもらお♪(笑)

早くいつもの食欲旺盛な葉桜さんに戻ってね♪
気にしない〜気にしない〜、ってしなさすぎるのもいけんけど、とにかく元気になってねぇ〜♪
もも
2008/08/16 20:48
>akiakaneさん
レグパラに食欲不振と吐き気の副作用があるとどこかで読んで、私には向いてる薬だけど(カルシウム値が高いので)この副作用が出たら困るなーと思っているところです。
まだPTHの検査結果が出ていないので(水曜日に検査したので、多分次の月曜日にはわかるかと)それによってまた薬の処方も変わるとは思いますが…リンが高いこと、関節や骨の違和感が出ているのが困りものです。

kusakari先生からはパルスが高リン血症の原因とは考えにくいというお答えを頂いています。(数日前のコメントにて)私のやっている経口パルスは高カルシウムにはなりやすいようですが…不思議とカルシウムがハネ上がったということはありません。
PDをしていた時のリンの蓄積も考えられますし、PHOS-EXを中止していることもリンが高い原因かなと思ってます(どうもレナジェルはイマイチ効きが良くないです。私に限ってかもですが)
葉桜
2008/08/16 20:56
>ももさん
どうもお疲れ様でした〜 あと昨日はお忙しいところをすみませんでした。てっきりご両親がもう帰られたとばかり(^^;) また後ほどメールしますね♪

お盆の間とかGWとか、そういう時って我が家もそうですが亭主が家にいたりして、曜日感覚が狂いがちですね。いやでも、「透析日なのを忘れて病院に行かなかった」という間違いじゃないからまだいいですよ〜 これこそ命にかかわりますから。

食欲、今はいつもの食欲がウソみたいにないんですよね〜 でも、壇ノ浦に出かけた日は上記の写真のお料理、全て食べたんですよ。しかもその後でもうどん一杯くらいなら入りそうだったわ。やっぱり昨日の検査結果でもリンが高かったのが…ま、他にも理由はありますが(謎笑)

写真、亜子ちゃんはステキですが、私の姿はあまりお見せ出来るものじゃないために、早々に引っ込めてしまいました(笑)また後日、改めてお見せしますわ。

どうもありがとう〜 確かに気にしなさすぎもいけませんが、気にしすぎも問題ですね。リンは食べないでいても上がるもんなんで、それならちゃんと食べた方がいいですね。
葉桜
2008/08/16 21:09
あ、パルスって、経口で、でしたね、それなら、リン上がりますね。失敬。副甲状腺の大きさ次第ですが確か大きくは勿ったかと。
うちではパルスが効き難くなった人にレグパラ併用しています。とっても効きますねえ。問題は今の所止める基準がない事でしょう。長期投与の問題が分からない事と、薬価が高すぎ!

本当はすんなり手術した方が気が楽でしょうね。
kusakari
2008/08/17 02:54
オキサロールのパルスからホーネル+レグパラにしてよく効いた(カルシウムも低下)した人が居ますが・・・
kusakari
2008/08/17 03:10
葉桜さん、ワリコキで失礼。
>kusakari先生
>問題は今の所止める基準がない事でしょう。長期投与の問題が分からない事
ヨーロッパ等ではすでに使用され、事例がかなり豊富と聞き及んでいます。
akiakane
2008/08/17 08:40
食べました。
サーティーワン。
外の出店なのでメニューも5種類ほどで、サイズも決まっていました。
(カップもコーンも、すでにできている状態でショーケースに入っています)
オーダーが面倒なところには入りたがらない私には、実にありがたいことでした。
かんでん
URL
2008/08/17 09:14
>kusakari先生
はい、経口パルスです。アルファロール3μgを月曜日と金曜日の透析後服用となっています。これまではアルファロール0.25μgを隔日服用が長く続いてたので、急に分量増えたせいか、リンがバーンと上がってしまいました。PTHは最近のものは330くらいでしたが、昨年の今頃も440ということがあり、それ以外の時はほぼ150から250で推移しています。

PTXを早くやった方が気が楽ですが、大きさがあまりにも小さいため、探して切除するのが大変だと言われています。頚部から胸にかけてのMRIでも、副甲状腺の異常は指摘されていません。

レグパラの薬価の問題、F先生の念頭にもあったようで「長く続けるには、あまり高価にならないように」とも言われていました。そんなに高いんですね>レグパラ
葉桜
2008/08/17 10:31
>kusakari先生
オキサロールはまだ一度も投与されたことがありません。注射の方がカルシウムやリンが上がりにくいなら、経口から変えてもらいたいですね。
レグパラは胃腸障害がありそうで、それがちょっと気になるところです。
葉桜
2008/08/17 10:36
>akiakaneさん
レグパラ、私はカルシウムが下がるというところに魅力?を感じますが、副作用がちょっと気になりますね。
海外では使用例もたくさんあるようですが、長く使うことによる影響も気になるところです。従来の活性型ビタミンDとは違いますしね。
葉桜
2008/08/17 10:47
昨日はよく降ったね。
今日は晴れたけど、風は急に涼しくなったわ。

イケメン君とのランチは楽しかった?亜子ちゃんの助手席はゲットしたのかしら。

随分前に、関門海峡だけ渡りたくて、門司まで行って料金所のおじさんに「下関で降りたかったのに間違えました〜」って言って、Uターンさせてもらったことがあるの。帰りに布刈パーキング?で景色を堪能して帰ったわ(笑)
リリー
2008/08/17 10:48
>かんでんさん
サーティワン、行かれたんですね。でも「31」なのにフレーバーが5つしかなかったんですか? だけど、出店(矢対みたいな出店?)なら仕方ないかも知れませんね。
色々サイズかあったり、フレーバーも豊富だと、かえって注文するのに戸惑うこともあります(笑)
葉桜
2008/08/17 10:52
>リリーさん
昨日はこちらも大雨でした。私の食欲がなくなったこと=天変地異?なくらい珍しいことなのかしらん??

壇ノ浦でのランチ、とっても楽しかったです。亜子ちゃんと一緒に写真は撮りましたが、助手席は申し訳なくてゲットできず。私があと20歳若ければね〜&当時の姿形ならばね〜(笑)

高速でUターンさせてもらえるんですか? てっきり一度出て、また入らないといけないかと。あ、もしかしたらリリーさんが美人さんだから、料金所のオッチャンがOKしてくれた? でも、ETCだとこの融通、利かないでしょうね(苦笑)

和布刈PAは上り線にしかありませんが(逆に壇ノ浦PAは下り線にしかありません)私もあそこから見る関門海峡の夜景が好きです。まだ若かった20年前(←しつこい?)にこのPAで撮った写真があるんですが、誰かわからん位にスリムです(爆)
葉桜
2008/08/17 10:58
アルファロールのパルスってのは、実は初めて知りました。
ロカルトロール(経口)は、昔はやっていましたが。
kusakari
2008/08/17 16:57
少し前に無事帰ってまいりました〜。

帰りはずっと中国道を通って、途中六日市で降りて、山賊(錦の方)でランチしてきました。昔、玖珂の山賊にはよく行ってたので、懐かしかったです。

木曜日は貴重なお休みの日なのに、ランチ付き合っていただいて、ホントありがとうございました。楽しかったですね〜。

来月は松江でお待ちしています♪
よねR
2008/08/17 18:47
>kusakari先生
私もアルファロールのパルスと聞いて「え?」と思ったんですが、PTHが330程度とそう高くないので、「アルファロールでミニパルスをやりましょう」と言われました。でも、それならいっそ0.25を連日の方が良かったんじゃないかと、最近の高リン血症を見ていて思います。明日か水曜日あたりにPTHの数字が出ているでしょうから、また何らかの説明があると思います。

ロカルトロールなら注射があるので、経口よりは注射の方が良さそうですね。
葉桜
2008/08/17 21:11
>よねRさん
おかえりなさい〜 どうもお疲れ様でした。無事に戻られて良かったです。亜子ちゃんもお疲れ様でした。

中国道、混んでましたか? 山賊は山口県の東の方にいくつか店があるみたいですね。やっぱり食べたのは山賊焼き? それとも山賊むすびかしら(笑)

こちらこそ、壇ノ浦PAにお立ち寄り頂き、ありがとうございました。とっても楽しかったです。美人の亜子ちゃんにも会えたし♪

はい、来月も松江でお目にかかれること、楽しみにしてます。
葉桜
2008/08/17 21:18
>PTHが330程度とそう高くないので
>長く使うことによる影響も気になるところで
副作用はたまに出るという具合です。
心配が有れば止める、それでいいのではないでしょうか。
私は今までの治療が効果を発揮せず、PTHが急に高くなったからです。
レグパラで劇的に下がりました。
後はいつ中止するかです。
akiakane
2008/08/18 10:50
>akiakaneさん
副作用、あまり気にしすぎてもいけないんでしょうね。レナジェルだって、多くの人に起きる便秘、私は全く起きませんし。
ただ、薬価が高いので、私が希望してもドクターが使ってくれるかどうかは謎です。パルスの効果がなかったり、弊害があったら使ってもらえるかも知れません(既にリンが高いという弊害が出てますが)
葉桜
2008/08/18 16:50
壇ノ浦PA。九州に入る前に必ず寄りますね。PAとの割にはいろいろございますねえ。

所で、お土産でお酒を買おうと思ったら、最近はおいていないのですよ〜。ご存知でした? 
飲む奴が居るからでしょうね。
kusakari
2008/08/18 17:01
パルス療法は、最初にオキサでスパンと叩いておかないといけないように感じております。
しかし、Caが高いと難しいですねえ。リンは上がることはあまりなさそうですが、カルシウムは必ず上がります。補正値で11くらい、Caイオンで2.5-2.6mEq/L程度までなら我慢してもらえる事もありますが・・・
kusakari
2008/08/18 17:03
>kusakari先生
壇ノ浦PAはSA並みの施設ですし(ガソリンスタンドはありませんが…一つ手前の王司PAにスタンドがあるので、ここにはないんだと思います)最近は宿泊施設まで出来ているようです。景色もいいこともあって、立ち寄る人が多いみたいですね。

え? お土産用のお酒がないんですか? それは知らなかったです。ビールの自販機もなかったかしら…自販機コーナー、しっかり見てなかったのでよくわからないですが。やっぱり飲む人がいるからでしょうね。
葉桜
2008/08/18 17:16
>kusakari先生
今の施設に変わってから、多少補正Caも下がってきましたが、それでも10はあります。なので、リンまで上がるとすぐCa×Pの値が60超えしてしまうんですね。

今やっているアルファロールでのミニパルスでは、何故かカルシウムの変動はなかったです。オキサでどうなるかはわかりませんが、PTHが下がっていないようなら、オキサ投与になるのではないかと思ってます。

ところで…PTHの結果、まだ届いてないんですよね。こんなに時間がかかるものですか?とスタッフに聞いたら、「お盆休みが入って」とか何とか。どうも外注先が休みのようです。
葉桜
2008/08/18 17:20
はじめまして
よねRさんの所から来ました
大分旅行の途中でよねさんに会われたんですね!
私も昨年によねRさんには会えましたがまだそのときは
愛車が違うものだったので実際の車は映像でしたみてないのですが
楽しそです!!
Anne
URL
2008/08/30 08:14
>Anneさん
ようこそいらっしゃいました。Anneさんのお名前はmamajoさんのところや、よねRさんのところでよく拝見してました。海外にお住まいなんですね。どうぞよろしくお願い致します。

はい、よねRさんが大分、福岡に行かれる途中、山口県内の高速道路のPAに立ち寄って頂きました。
亜子ちゃんはとてもステキでしたよ〜♪ 我が家もずーっとHONDAの車を買い続けているので、「うー、うちもこれに買い替えたい」と思ってしまいました。PAでの待ち合わせだったから、乗せてもらってはいないのですが、9月にまたお目にかかる機会があるので、その時に乗せてもらえるかしら…と楽しみにしてます。
葉桜
2008/08/30 08:54

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