葉桜の「日々是好日」

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<<   作成日時 : 2008/06/04 01:32   >>

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今朝のこと。午後からは出かけるつもりでいたので、午前中に掃除を
済ませておこうとバタバタしていたら、携帯に病院から電話が。

透析室からの電話って、あまり嬉しくない用件のことが多いので
今回も「こちらの都合で申し訳ないんですけど」と切り出された時は
急に患者さんが増えたから4時間でとか、午後か来て下さいとか
お願いされるのかと思いました。
着信して画面に病院の番号が出ると、毎度ドキッとします。
着うた、せっかくキンキの「愛のかたまり」にしてるのに〜
(いっそ病院からの着信音だけ、ベートベンの運命あたりに
変えておこうかしらん)

でも、そうした話ではなく、明日は穿刺当番のE先生が朝早くから
手術室に入るので、穿刺時間をいつもより30分くらい繰り上げたい、
だから早めに来てもらえないかとのことでした。

私は早く行く分は全く構わないんですね。ただ、いつもは早く行っても、
既に8時くらいから構えて待ってる人たち多数で、結局待たされるし
それなら家のことを十分やってからと思うので、大抵は9時前くらいに
着くようにしています。

でも、時間短縮の話でなくて良かったわ〜
5時間は無事に出来そう。

うちの施設では、透析時間が長くなる=たくさん増やしてくる人というのが
お約束?なので、事情を知らない人からは、葉桜さんは毎回相当
増やしてきてると思われてるかもですね。違うけど〜

ところで。

今、ここにもリンクを貼っている、松江腎クリニックの掲示板で
アンケートが開催?されてます。あちらに書こうと思ったんですが
ツリーが物凄く伸びているので、アンケートとは関係ない
余談はここに。私のことだから、話が長くなりそうだし(笑)
(多分、ここにいらっしゃってる方は皆さん参加されていると思いますが
まだの方は宜しかったらどうぞ←kusakari先生、勝手に宣伝してすみません)

女性の基準体重、ほとんどが40kg台。皆さんスリムなのねー
50kg台の女は、もしかして私一人ぢゃあるまいか?
男性でも私くらいの方がチラホラ。そりゃ私は身長もそれなりに
あるけど…何だか50kg台って可愛くないわ〜

こんな私も導入時は43kgだったんですよ。信じてもらえないかもですが。
まあ、結婚式の写真を見た人はわかってくれますよね。嘘じゃありません。

とりあえず6kg痩せるのが今の目標です。40kg台に戻りたい〜
こんなことを言うと、珪先生はすぐ電卓たたいて「ちっとも太り過ぎじゃ
ありませんよ」なんておっしゃる。でも、そうおっしゃるわりに、珪先生の
脳内には「葉桜さん=とてもよく食べる人」という刷り込みがあるように
思います。そんなに食べてないんだけどなぁ…(自分的には)

で、私の血流のこと。

前にkusakari先生が「血液処理量は体重の1.5倍はあった方が良い」と
書かれていたのを拝見してから、血流量の目標を16Gで何とか
取れる(かつ、私の血管でどうにか取れる)300ml/minを目標に
血流量を上げてきました。少しずつですがシャントも成長してきて
15Gにすれば、もう少し取れるのではないかという気もするので、
折を見て針の変更もお願いしてみようかと考えています。

私ひとりのために15Gの針を仕入れてくれるかどうかは謎ですが。

今、少々ハードに動いても元気でいられるのは、
kusakari先生、山羊先生に色々なことを教えて頂いたのと
珪先生の理解、尽力があったおかげだと感謝しています。

先生たちとの出会いがなかったら、今も4時間透析、
血流は200ml/minのまま、いやまだPDと併用という怖いことも
やっていたかも? PD離脱に関しては珪先生がいらしたから
うまく離脱出来たようなものです。ステロイドの匙加減、
いつ抜管するか、判断がとても難しかったと思うんですよね。
ヘタするとEPS発症するリスクが物凄く高かったので。
まだ完全に安心は出来ませんが、CRPも横ばいで、
何とか安定しています。このまま落ち着いてくれるといいなー

明日は早く病院に行かないといけないのに、こんな時間まで
起きてるし。あー、眠い。そろそろ休みます。

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コメント(28件)

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・・・・・・書けない!!私のDWは・・・・・〇2.2・・・.4.5.〇です・皆さんスリムなんですねえ・・・なのでほんとはもっと透析をしたいところですが・・・・血流150、4時間には最近なったところ・・・3年目・・k先生の所にはお邪魔できません(涙)
私もよく食べてるねと言われます.
導入時は60.0キロ…元々164センチで骨太で・・・筋肉質で・・・・と・・・いい訳か?一時DW64.5まで行きましたが少しずつ・・・自己申告で下げてもらいました.血圧や自分で散歩三昧したり痩せてきたかなあ?と思った時です.血流UPは言い続けているんですがなかなかね.
私は60の大台を切れる時が来るんだろうか?夏場でも食欲が落ちた事がないし・・・夏バテ知らず・・・
ねこの母
2008/06/04 10:19
ねこの母さん,そのまま5年続けたらまともに動けなくなりますよ(腎機能が随分残っている場合は別ですが). 元気なうちにしっかり透析.
kusakari
2008/06/04 11:43
葉桜さん、はじめましてです!
私も皆様、スリムでk先生の所にお邪魔できません(苦笑)
goronboさんはお邪魔してますが…。
トミポン
2008/06/04 12:17
おいらも先生の所のアンケート書いたけど、
現在68`。
一昨年の秋頃、K先生と初めてお会いしてお酒飲んだときは60`くらいだったので、それから透析を少しだけ?改善して、食べて動いて動いて動いて・・・(笑)
血圧も安定、CTR40%以下を保っているので
2年も経たない間に8`ほど増えてしまった。
本当はちょっと絞りたい・・・(ボソッ)
アロハ
2008/06/04 15:29
葉桜さん、決して一人ぢゃないわよっ!!私がついてるっ!!って、私の身長で50オーバーってどこにどんだけ肉ついとるん?って話しですよ。(うぇ〜んっ)
私も導入時は多分40なかったんじゃないかなぁ〜。
透析しだして元気になるにつれ、体重もバンバンとうなぎのぼりにっ!!(汗)
私の目標もできれば、今より4キロほどしぼりたいんだけどねぇ〜。この腹回りの肉達がどうもしつこくてね!(苦笑)

私は今、針は18Gの血流は200。
こればっかりは、うちの病院の先生たちの考えとかやり方が変わらん限りこのままだと思うなぁ〜。ただ透析時間はずっと5時間でやってもらっとるから、そこだけはいいとこかな。

もも
2008/06/04 16:31
透析をしだして,5kgは増えたかな.

あ,開業以来という意味です.現在やや本気でダイエット中?
でも,酒は止めないよ〜.
kusakari
2008/06/04 17:52
私も山羊先生のブログ+kusakari先生の掲示板などを読み、透析量は多いほうがいいんだとわかって、4時間→5時間に血流は160→200にアップしました。だけどkt/vが2.5ぐらいで、高すぎる(?)とか言われて、今血流は180になってます。

でも5時間は4時間と全然違いますね。前よりもっと元気になったし、喉も渇かないし、2日空きのいやーな感じも減ったような。。。

k先生のところには書いてませんが・・・だってみなさんすごい血流量なんだもの。180とか気が引けて(汗)まぁ体重が40.5kgということもあって、kt/vは高く出るんですけどね〜β2が高いのが目下の悩みですね。

でも読んでると透析量を上げるとみなさん元気になってるんだなーと分かりますね。あのスレッドだけでも(いや、ホントは全部)病院関係者に読んでもらいたいです。

って葉桜さんのブログでわーわー言ってしまいましたが・・・失礼しました<(_ _)>
blue-rose25
2008/06/04 18:26
ええ,医療関係者に読んでもらおうと思って呼びかけました.

180ml/minでも,書いて下さいませよ.
5時間しているんだからOKじゃないですか?

kt/v,2を超えたら,後はどうでも良いと思います.
kusakari
2008/06/04 20:48
kusakari先生の掲示板に今書きこんできました。
いろんな透析条件の人がいることが分かった方がいいですよね♪
blue-rose25
2008/06/04 23:08
>ねこの母さん
ホント、皆さんスリムで羨ましい限りです。私もこれでも痩せた方で、PD末期には60kgに手が届きそうになっていました。あと6kg落としたら念願の40kg台なので、ぼちぼちウォーキングや時に軽くジョギングなどして、健康的に痩せたいと思います。食べるのを減らすと、アルブミンに響きますもんね。

ねこの母さんは時間もやっと4時間にしてもらえたんですよね。3時間では絶対に足らない〜と私も思っていたのですが、担当ドクターやスタッフの方々は何とも思われないのかしら。導入期の患者さんの時間を短くしたり、血流を上げない施設が多いようですが、除水を抑えてカラカラ状態にしなければ、しっかり透析したからといって腎機能が「そのことで」落ちることはないと思うんですが…そういうふうに考える先生は少ないみたいですね。
葉桜
2008/06/04 23:34
>kusakari先生
ねこの母さんは、最近まで時間も3時間だったそうです。何度も交渉して、やっと4時間にして頂けたそうで。ご本人が「もっとしっかり」を望んでいるのに、しかも望むだけではなく言い続けているのに、施設が対応してくれないところが多過ぎるように思います。
葉桜
2008/06/04 23:39
>トミポンさん
初めまして、ようこそいらっしゃいました♪ いつもgoronboさんのところでステキなお料理の数々を拝見させて頂いてます。大抵は夜遅くにお邪魔するので、「この画像をクリックしたら、お料理がそのまま出てくるならいいのに」なんて「マッチ売りの少女かい」ってツッコミ入れられそうなことを考えたりしてます。

そうなんですよ〜 さっちゃんの次に堂々の基準体重付きで書き込んだら、後の人は全員(ですよね?)30から40kg台。「ひーっ」と穴があったら入りたい心境でした。BMIでは決して太りすぎではないですが、自分的にはまだまだ横に広いと思ってます。
葉桜
2008/06/04 23:44
>アロハさん
アロハさんにも昨年の11月にお目にかかっていますが、68kgもあるようには見えませんでしたわ。あー、でもウチの亭主の背丈と体重を考えたらそのくらいになるのかしら?

動いて動いて動いて食べて(笑) アロハさんはとにかく動きづめですもんね。ほとんど土日が休日になってないですし。
私もこの土日は連続でお茶の行事です。この時期の着物は毎年そうですが天然サウナ。水分たっぷり摂らないと脱水になります〜

CTRはほとんどの方が40%前半ですね。私は49から50%が丁度いい感じです。40前半だと完全に脱水です〜
葉桜
2008/06/04 23:49
>ももさん
えええ? ももさんも仲間? でも絶対に私の方が縦も横もデカいと(爆)

導入した頃って保存期を引きずっているから、めっちゃ痩せてたりするんですよね。私もタンパク制限やら、食欲減退やらで今の1/10くらいしか食べていなかったように思います。当然ガリガリ。だからよりPDで太りやすくなったのかも?

18Gだと針の痕もあまり残らないでしょうね。うちの施設にも18Gはありますが、通常は16Gのようです。血流に関しては主治医の許可があるので(この間も280ml/minをチェックして「まあまあですね」なんて言われました)一人だけ?300近くで回してますが、他の方は大体150から220。なので16Gで十分取れるようです。

5時間なのはいいですね。私も今は月水金5時間です。でも、患者さんが増えると「魔の4時間ロード」が始まるんですよね(これさえなきゃいいのに〜)
葉桜
2008/06/04 23:57
>kusakari先生
5kg増加ですか。私が13年半で16kgupしましたから、増加率としては私の方が多いですね。暫く会ってない人にたまたま会っても、誰かわかってもらえないこともありました(泣)
HDFオンリーになってから5kgダウン。もう6kgダウンを目指します。

お酒は私も嫌いではないので、「やめた方が」なんて言えませんわ〜(笑) でも、どうぞご無理はなさらないで下さいね。
葉桜
2008/06/05 00:02
私も、あそこに書き込むほどの条件ではないのですが、「こういう途中経過」の例があっても良いのではないかと思い、書き込みました。

透析について「知りたい」と思い、本やネットで調べ始め、葉桜さんやkusakari先生をはじめ、そこにいらっしゃるみなさんに出会えてほんとうに良かったと思います。
当初は「透析量を増やそう」という意識はなかったのですが、みなさんのおかげで自分の未来に欲を持つことができました。
ありがとうございます。

「無理に出会おうとしなくても、人は必ず、必要なときに、必要なタイミングで、必要な人と出会うことになっている。」
原田泰治さんの言葉を思い出しました。
かんでん
2008/06/05 00:04
>blue-rose25さん
やはりネットをやっていると、kusakari先生のサイトや山羊先生のブログに薫陶を受けますよね。私も同様です。山羊先生のブログに出会わなかったら、今でもPDに固執していたかも知れませんし、kusakari先生のサイトに出会わなかったら、いわゆるスタンダード透析(週3×4時間×QB200ml/min)のままでいたと思います。

blue-rose25さんはβ2MGが高いのが悩みの種ですね。時間は5時間、でも血流が180。せめて200なら少しは違うと思うんですが。

腎臓は24時間休みなく働いていることを考えれば、回数を多く、時間は長めにするのがいいのは誰が考えてもわかりそうなものですよね。でも、実際には週に3回の人が大多数で、時間もいくら長めにしても限られていますから、その「限られた回数と時間の中で」可能な限りの「良い効率を」と考えるのは自然ではないかと思います。

あ、ここで色々お喋りされるのは全く構いませんよ〜 というか、その方が私も嬉しいです♪
葉桜
2008/06/05 00:12
>kusakari先生
医療関係者の方々、ぜひとも読んで頂きたいですね。ただ、患者の言葉を積極的に聞こうとするドクターなら、既に「良い透析」をしっかり模索されているかも? 本当は「その日暮らしで十分」としている関係者にこそ一読して頂きたいのですが。

blue-rose25さん、書き込みされたようで良かったです♪
葉桜
2008/06/05 00:16
>blue-rose25さん
kusakari先生の掲示板への書き込み、拝見しました♪ やはり「5時間」が元気の素だと思います。私自身、4時間の時は飲むのも食べるのもかなり制限してしまいます。5時間の時とはまるで違いますね。うちの施設には3時間の方もいらっしゃいますが、私が3時間だったら、カリウム制限のために好きなお茶もやめて、ひたすら家に篭らない限り生活出来ません。
葉桜
2008/06/05 00:20
>かんでんさん
あちらでの書き込み、拝見しました。透析条件を変えてから体調も良くなったとおっしゃっていたので、そういう例は積極的に披露?された方がいいと私も思います。

私も長くPDをしてきて、その間にHDについては考えてみたこともありませんでした。ただただ「痛い、しんどい」ものという先入観にとらわれてました。ネットで色々な方とお話をするうちに、今のHDは決してそのようなものではなく、むしろ透析効率を上げることでますます元気になれると知って、長年かかえていたHDへの不安が少しずつ解消されました。
私もネット上の皆さん、そして私のわがままを受け入れ、理解を示してくれた主治医に感謝しております。

「無理に出会おうとしなくても、人は必ず、必要なときに、必要なタイミングで、必要な人と出会うことになっている。」
いい言葉ですね。そういえば主治医との出会いも、PD8年を超えた頃で、「PDについて詳しい人でないと、それから先の対応は難しい」という時期でした。やはり出会うべくして出会ったのでしょうね。
葉桜
2008/06/05 00:26
kusakari先生.・葉桜さん.・・・血流UPしつこいくらいに言って見ます.まず技士さんに言うとその日の回診でDrからの返事が・・・・取れないシャントではないと思うんですが・・・他の施設を調べても近い所は5時間くらいですね.9時から午前で午後が2時から・・・と言う事は準備を入れると5時間はない?ならば血流を・・・・しかないのかなあ?早速またアピールします.先日4時間になった時は・・・言わない人達も一緒に4時間になった・・・診療報酬の事が?
ねこの母
2008/06/05 08:48
ねこの母さん、失礼しました。

どうしても、皆さんにうちの患者さん達みたいに元気になってもらいたくて、ついつい先走っちゃいます。

かんでんさん、葉桜さん、世のすべての事に偶然はないですよね。
生まれた事も、此処に居る事も、必然だったのだと思いますね。
kusakari
2008/06/05 18:55
ただし、ぼ〜っと、待っていたら、何かが訪れる。という意味では有りませんね。
動いているからこそ、多くの出会いが有るのですね。

あれ、葉桜さんとのきっかけは何でしたでしょうか?

mamajo様の所かしら?
kusakari
2008/06/05 18:56
>ねこの母さん
透析時間も、何度も言ってやっと4時間にしてもらえたんですよね。血流もせめて150から200にしてもらえたら、かなり違ってくると思います。本当は時間は5時間、血流も250以上あるといいように思いますが、なかなか難しそうですね。
葉桜
2008/06/05 21:24
>kusakari先生
松クリの患者さんたちを常々「羨ましい」と思っている私ですが、通院している患者でない私にも、こうしてネット上で助言を頂けること、いつも感謝しております。

出会いは偶然ではく必然。きっとそうなんでしょうね。
葉桜
2008/06/05 21:50
>kusakari先生
そうですね。私などは動きまくり過ぎかも知れませんが(笑)そのことでたくさんの人に出会い、ご縁が出来ることは幸せなことだと思っています。

はい、kusakari先生とのきっかけ、mamajoさんのところと思います。mamajoさんのところも最初はROM専でしたが、ある時から書き込みするようになり、それからkusakari先生のサイトにお邪魔したり、ゆうきさんのところに遊びに行ったり…そのうち自分でブログも始めて、色々な人とお話しするようになりました。
葉桜
2008/06/05 21:54
今度クリニック患者会が発足するみたい.今までは個人だから。クリニックとの面談も?
出会いはどこにあるかわかりませんからね.
もし永住(転居)するならMクリの近くに土地があれば・・・ジャンボ宝くじが当ったらの話です.(笑)
事あるごとに血流を10・・・・少しづつでもUP出来る様に動きます。元気に長生きしたいから・・・と訴えて.
ねこの母
2008/06/06 08:14
>ねこの母さん
患者会が発足するんですね。会とクリニックの話し合いの場ももたれるでしょうか。

私も移住希望者ですが、亭主が定年になるまでは動けないのが残念です(泣)

元気に長生きするために、よりよい透析を。この当たり前とも言える訴えに、少しずつでも理解を示して下さったらいいですね。
葉桜@透析中
2008/06/06 09:33

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